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本刊记者/刘子倩 特约撰稿/王保生
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(发自河北行唐)
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为了救儿子,郭立青想都没想就同意了医生的第二套手术方案。6 _6 q5 ]0 V* _$ G4 P# x! T" {
1 a( Z! F: Q' R5 v1 |) [" r0 f 这位别人问她年纪都会大脑短路的40岁村妇,在救儿子的问题上从未犹豫。可是手术比较残忍,总面积有近三张A4纸大小的六块皮肤要一刀刀从郭立青身上割下,然后再一块块地补在身患黑色素癌的4岁小儿子身上。9 I" A& Q* c% X9 a
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其实,第一套方案比较完美:用美国进口的异体脱细胞真皮移植,供体不用承受太大痛苦。但代价是每平方厘米1000元人民币的费用,共有1600平方厘米面积的真皮需要移植,这对于这个年收入不足5000元的家庭,郭立青一家要320年不吃不喝才能攒够。
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两套方案似乎是一个选择题,其实还有第三个选项:放弃。
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但对于郭立青来说,选项是唯一的。“我就要割皮救子。”郭立青紧紧地攥着病历。丈夫王振东坐在一旁抽着闷烟,一言不发,儿子王子宁却很开心,因为妈妈告诉他,做完手术就能和其他小朋友一样,浑身白白净净的。# a. J1 r8 N9 K
5 [0 p/ i4 @& Q 白白净净,这个简单的要求,对于小子宁来说,却是奢望。他出生时,浑身便长满了大小不一的黑痣。一家人最初不明就里,及至小子宁长到四岁时,才知道,这是一种叫做“先天性黑痣”的病变,黑痣会随着年龄增长而变大,最终可能发生癌变。目前治疗这种病的最好办法就是割除黑痣后进行植皮。
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6 f* e" V# d; u6 @+ t9 _: m 事实上,自从小子宁出生,这一家人的命运就被改变了。; K" s# ]! x0 c# e( I- @) e5 P
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“我怕村里人笑话”
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郭立青的家在河北省行唐县只里乡习村,距省会石家庄仅50公里。这是一个典型的北方村庄,一条狭窄水泥路穿村而过,民居杂乱地建在道两旁,农民们将玉米捆扎着放在房顶,谁家屋顶玉米多,谁家便是种粮大户。" w, F. Y2 D/ k; q0 I# k0 |( s+ X
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郭立青家不好找,离那条水泥路有段距离,隐于一条胡同之中,并非村中的“黄金地段”。不过,郭立青家也好辨认,与邻居相比,她家的屋顶空空荡荡。同村的人都知道,她家为了给儿子看病,连房子都差点卖了,哪还有心思去种粮食。
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9 a1 q. T/ o* O' r# n9 z& Q 习村有三四千口人,年人均收入三千多元,农民大多是农忙时种地,闲时进城打工。郭立青一家四口,也靠种地为生,丈夫王振东偶尔会出去打打零工,供16岁的大儿子上学。大儿子性格随父亲,木讷寡言,憨厚老实,而小儿子更像母亲,活泼开朗,能说会道。
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在农村,家有两个孩子很普遍,但郭立青一直觉得有个儿子就知足了。直到2004年,一场意外让她改变了想法。这年冬天,郭立青一家三口煤气中毒,邻居发现时,三个人都已口吐白沫,紧急送到县医院高压氧舱,才算捡回了三条命。乡亲们于是劝她,再生一个吧,万一家里再出事,俩孩子总比一个强。
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* ]/ Q6 {) U7 x: @. e 2007年11月,37岁的郭立青剖腹产下一子。这年是猪年,郭立青与大儿子也都属猪,郭立青眉头一翘,一家“三头猪”,这日子能不殷实吗!可她发现,丈夫与婆婆并不开心。在她追问下,王振东才告诉她小儿子满身黑痣。当护士把儿子抱过来时,郭立青放声痛哭。“黑不溜秋的,胳膊上,腿上到处都是黑痣,后背都长满了。”
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2 i4 {4 ?% Q# P0 e( e/ j 郭立青本来觉得,这孩子是带着全家大难不死的福气来到这个世界上,没成想是磨难的继续。夫妇俩琢磨着那就给孩子取个好名字,叫王子宁,盼望着儿子平顺、安宁。
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王子宁还未出满月,郭立青夫妇就抱着孩子去石家庄儿童医院和河北省附二院做了检查。医生说,等孩子长大了做个手术就行了,黑痣对智力和身体发育没有影响,夫妇俩这才放了心。
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2 r4 t% M7 H7 }# X$ k 确如医生所说,子宁成长得一直不错,似乎比同龄孩子还聪明些,10个月时就会叫“妈妈”,一岁多就能说歌谣,三岁就可以讲“小哪吒”和“奥特曼”的故事。但郭立青不敢抱他出门,“我怕村里人笑话。”+ b* a+ Y `: }! c
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好事不出门,坏事传千里。2008年夏天,村里人都好奇地来看小子宁,有的还会偷偷地扒开孩子衣服看。这让好胜的郭立青有点受不了,到了晚上就流泪。
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有村民劝她:趁孩子小,还是扔了吧。脾气倔的郭立青立刻跟人红了脸:“扔?三个闺女也换不来我这宝贝儿子!”她缓了口气说:“当娘的扔亲生骨肉,不遭雷劈?”郭立青发誓,再苦也要将小儿子抚养大。
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- P3 A; M$ p! Z 郭立青当时不知道,痛苦的日子远没有开始。
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借钱治病
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. e7 E Q6 Q3 s8 ?( h 其实,让郭立青揪心的是,小子宁背上的黑痣长满了又细又长的黑毛,到了夏天,后背也不出汗,但热得发烫。郭立青有次带着孩子去买衣服,售货员看到小子宁的黑痣便告诉她,他们村有一个男孩从小也是长满了黑痣,18岁那年考上了大学,但却得黑色素癌死了。这可吓坏了郭立青,回到家就给石家庄电视台《非常帮助》栏目打了电话。栏目组帮她安排了石家庄某医院,住了18天院,花了两千多元,没有任何效果。
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6 o! L/ K, `- O l& G 最终,还是通过媒体协助,帮小子宁联系了北京空军总医院烧伤整形外科。该科医生邹晓防告诉他们,小子宁患的是非常严重的先天性黑痣病变,患者之中有千分之八会发生癌变。依照小子宁的情况,最好手术。
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这家医院有一个和美国“天使妈妈”基金会合作的慈善项目,鉴于郭立青家的困难,该基金会决定资助小子宁3万元,院方也减免了70%的手术治疗费用。“若不减免,这套手术全做下来也要十几万。”邹晓防告诉《中国新闻周刊》。剩下的费用怎么办?郭立青抖出家里的存折,与手术费相比,里面的钱数几乎可以忽略不计。万般无奈,夫妇俩带上小子宁挨家挨户地借。而在这之前,一家人煤气中毒住院时花的两万多块刚刚还清。0 E- j& M/ s. ?- a; l3 X* o! B
/ T( w! o0 _& U' g0 `# ~1 p 每到一户人家,小子宁就会给人鞠躬:叔叔伯伯借给我一点吧。郭立青不愿回忆这段经历,她觉得这是段耻辱。然而,热心的村民伸出了援手,多则数千,少则百元,最终借了两万,又从亲戚那里凑了三万元,揣着五万块钱,一家人坐上了进京的班车。
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今年6月13日,当确定手术方案时,郭立青毫不犹豫让医生用她的皮。“别的母亲能给孩子健康的皮肤,我却不能。我觉得对不起孩子。”郭立青哭着说。王振东本想让医生使用自己的皮肤,还未开口,就被看出心思的妻子拦住了:“你要照顾我们全家,还有你爷爷奶奶和父母四位老人,万一你出个闪失,这个家就真完了。”
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4 T. y# ~% G. f 或许是本能,郭立青对于后果没有多想。两天之后,母子分别被推上手术台。“我想我们母子连心,肯定会成功的。”郭立青说,医生要给郭立青用300元一支的止疼棒,以便麻醉醒来缓痛苦,她拒绝了,“给我儿子用吧!”她叮嘱医生。
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0 W0 ]8 r' R# s' g “妈妈救救我”, q" W9 i' }2 s+ _: l! ^% e! ^
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经过三个多小时的手术,医生将母亲腹部的1600多平方厘米的皮肤成功移植到儿子的背部和腿部。手术的成功,并不能减缓术后初期的巨大痛苦。
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在郭立青看来,任何语言都无法形容那种痛苦,“那是硬生生地扒了一层皮啊。”郭立青每抽搐一次,汗水就会浸湿被子,头发像刚洗过一样。用纱布裹成木乃伊样子的小子宁则躺在母亲旁边的病床上,不停地哭喊。“儿子在那边撕心裂肺地哭,老婆在这边死去活来地哼哼。我该怎么办,手心手背都是肉啊。”平日内向的王振东啪嗒嗒地掉眼泪。不忍看到妻儿痛苦状的王振东要下楼给儿子去买饮料,可腿怎么都抬不起来。
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白天,为了防止伤口溃烂,王振东每天用吹风机给小子宁吹风,光吹风机就用坏了两个。晚上,小子宁疼得不停地喊:“妈妈救救我!”自己还疼痛难忍的郭立青立刻假装振作:“我怕我一哭会更影响孩子。”当小子宁伸着手说“妈妈能不能拉拉手”时,郭立青再也忍不住了,泪水喷涌而出。0 p: S0 w: M% m4 |
' \3 d1 c! n) r* k 术后第四天,郭立青便要求医生停药,他们承受不了每日1000元的费用。但除了减免部分,再算上资助的费用,手术费还差7万元左右,算上身上的5万,还差两万块钱。他们曾想通过农村合作医疗报销部分费用,但先天性疾病不在报销的项目之中。& A0 n0 O g5 Z, b5 L$ O' p
7 \5 ]& ^) ^* q3 ?9 z2 e 大儿子留在医院照顾母子,王振东只能再回老家借钱,东拼西凑,还差几千块,最后王振东一咬牙把家里的麦子全卖了,那是一家四口全部的口粮。没过几日,郭立青给丈夫发短信:快回来吧,我们仨连吃饭的钱都快没了。2 \( a! T) U, q; ^+ U8 l7 `6 m X
* E+ m) ^ _8 _' j' Z# Q 因钱窘迫,这已不是头一遭。1991年,刚刚结婚郭立青因交不起2块5毛钱的电费,不得不与丈夫逃回娘家躲账。“20年了,还是死在钱上。”郭立青眼泪再次流了下来。/ C A) }1 r2 C" C0 l
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8月17日,不顾医生的反对,一家人出院了。康复医生告诉王振东,孩子需要一到两年的康复时间,并手把手教给王振东康复按摩的方法。
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“我希望他天天开心”, ]6 C2 l4 c5 T$ g% ], ~5 b
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回家后,痛苦并没有终结。按照医嘱,每天要给小子宁洗一次澡,做两次按摩,每次洗澡要求倒入五瓶收敛创口的药水。药水每瓶要50元钱,用不起,郭立青每次只倒入一瓶,再抓几把盐放进去。即便如此节省,小子宁每天的药费还要200多元。
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最为痛苦的是按摩,小子宁浑身仍然红肿,稍有触碰就叫嚷苦不止,可是按照医生的手法,每按一次都要按出手印。自打出了院,天天都是小子宁的受难日,一天受难两次。每当郭立青固定住小子宁的小手,王振东双手按下时,小子宁都会呼天抢地哭喊:“爸爸轻点轻点。”寡言的王振东也会激动起来:“爸爸也想轻点,可那治不好你的病啊。” J# C* ~8 m9 k/ R2 q0 c
9 k: R5 U/ a/ {; a 按摩十几分钟后,小子宁在哭泣中睡去,但不停地变换着睡姿,紧皱着眉头,大口地喘着粗气,偶尔会颤抖,像是做了噩梦。 伤心时,郭立青便去回忆小子宁给这个家带来的短暂快乐。“他会指着电视里女歌手说,‘妈妈,我也给你买红裙子’,还说等我老了背着我,喂我饭吃。”郭立青掩面而泣:“一个四岁的孩子,说出这样的话,我还有什么后悔的呢。”因为停止用药,郭立青的伤疤开始硬化,医生说如果这样下去,她可能连腰都再也弯不下了。“我不怕,只要孩子能好就行。”
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如今,最让郭立青感动的就是每天十几个陌生人的慰问短信和电话。许多人称赞她是伟大的母亲,她却不以为然:“哪个母亲换在我这个处境上,都会这么做的。”自从媒体报道此事后,她也收到了几万元的捐款,她最关注的是报道中能否登上她的联系方式:“明年还要给孩子做第二次手术呢。”* H x! h ]: [
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郭立青说,孩子也让她有了进步,一个农村妇女也学会了说对不起。“每次碰到他的伤口,我都会向他道歉。”
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在郭立青的床边,贴着一张落满灰尘的彩画,两个婴儿在地上欢乐地爬着,画的左上角印有四个字,开心宝宝。每当小子宁睡着,她都会看着这幅画发呆,“我也希望我的孩子天天开心。”郭立青说。 ★2 t8 ~" r; i/ o- U: H5 `1 V3 ?
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